2026-01-28 罕病「囊性纖維化」險被濃痰淹死！醫籲納新生兒篩檢：發現晚需肺移植

收治個案的台北榮總遺傳諮詢中心主任楊佳鳳表示，囊腫性纖維化（Cystic Fibrosis）是一種罕見的隱性遺傳疾病，
父母若為無症狀帶因者，孩子有四分之一的機率得到此病。
主要影響肺臟，但也常發生於胰臟、肝臟、腎臟及腸胃道，長期影響包含肺部感染所導致的呼吸困難及濃稠積痰，
其他可能的症狀包括鼻竇炎、發育不良、油便等，且臨床表現因人而異。

鄭玫枝提醒，目前國外已有精準的篩檢工具，且近年囊性纖維化已有突破性治療進展，例如小分子三合一標靶藥物。
唯有將囊性纖維化納入新生兒篩檢，才能真正落實「早期診斷、早期治療」，
若未在疾病初期即建立完整肺部照護，患者可能於中年即面臨肺臟移植等高風險治療。

2026-01-28 罕病「囊性纖維化」險被濃痰淹死！醫籲納新生兒篩檢：發現晚需肺移植 (https://www.uho.com.tw/article-68768.html)


再次感謝你代表站方

要不斷迴圈提醒中華民國的成年人 ID: polor

下方這個也是你無私分享的一部分嗎?

中華民國的成年人，要會為自己的言論負責!!

[中華民國的健保 - 是要錢或要命的兩難....]
#196 2026-01-29 1637



還幫忙檢舉[紅十字]，ID:FreeStorm，公然偽造假訊息，於七嘴八舌異言堂

PS.
頁首有檢舉連結樓

反正我很簡單...

我去年就和你說，我不反對你檢舉，你的自由

但我去年也和你說了，你在七八區，貼"你檢舉了我"的這種文

對我來說就是挑釁，就這麼簡單...


要不斷迴圈提醒中華民國的成年人 ID: polor

下方這個也是你無私分享的一部分嗎?

中華民國的成年人，要會為自己的言論負責!!

[ID:FreeStorm ，令敝人ID: polor 感到心生畏懼]
#1

[中華民國的健保 - 是要錢或要命的兩難....]
#205 2026-01-29 1715



ID:FreeStorm ， 於公開場合PCDVD的言論讓敝人 ID: polor 感到惶恐不安、身心俱疲。

要不斷迴圈提醒中華民國的成年人 ID: polor

下方這個也是你無私分享的一部分嗎?

中華民國的成年人，要會為自己的言論負責!!





敝人對於ID：polor，公開版面之言論，感到心生畏懼

2026-03-06 藥價調查暫停3年 省下費用投資國內藥廠 病友團體：不應從健保挪用

賴總統昨晚宣布暫停藥價調查3年，未來若進行藥價調整，省下的經費將不再回歸健保總額，而是投入支持國內藥廠發展。
病友團體指出，此政策雖能重新檢視制度，但藥價制度應法治化，且必須優先保障「救命藥」，
且本土製藥產業發展應由經濟部專款投資，而非從健保挪用。

過去藥價調整省下的金額，會回歸健保總額，用於改善醫療環境、給付昂貴新藥及罕藥。
健保署日前公布，今年藥價調整金額為36.15億元，共調整2343項，
其中98項調升、2245 項調降，品項及幅度都創下歷史新低。

未來藥價調節後的經費若不再回歸健保，外界擔憂是否影響新藥及罕藥。
罕見疾病基金會執行長陳冠如表示，目前罕藥藥價每兩年調整一次，三年內暫不調整的政策，相對有利於罕藥。

2026-03-30 少子化衝擊！ 產科醫招募僅6成 台灣恐爆「無人接生」

生育率「跳水式」下滑，直接衝擊產科醫療量能。全台約200家提供接生服務的醫療院所中，
2025年就有超過20家（約1成）關閉，顯示產科經營環境快速惡化。
不少地方型醫院與婦產科診所已陸續縮減甚至停止接生業務，導致婦女產檢與生產的可近性明顯下降。

政策方向除全面調升外，也將針對偏鄉、山區及高風險醫療崩壞地區採取差異化加成，以維持基本醫療覆蓋率。
若相關方案能於2026年底前定案，並搭配補助夜間值班與急重症產科人力，預期可延緩產科量能流失。

不過，朝野立委與醫界普遍認為，單純提高給付仍不足以解決問題，
仍須同步改善工時制度、降低醫療糾紛風險，並強化團隊人力配置，才能真正留住人才。

2026-04-01 單劑250萬美元高價基因療法 改變罕病童生命軌跡

一種單劑要價高達250萬美元（約新台幣8,000萬元）的基因療法，正為過去難以存活的脊髓性肌肉萎縮症（SMA）患童，帶來重獲新生的希望。

然而，這些革新性的治療並非治癒，其長期療效仍是未知數，醫師擔心可能在10到20年後失效。
部分及早治療的兒童，可能仍有吞嚥困難或需要呼吸輔助，且所有病患都需定期追蹤。
昆士蘭兒童健康服務處（CHQ）研究主任安迪·摩爾（Andy Moore）醫師表示，
全球約有8%的人口患有罕見疾病，澳洲就有約200萬人，其中40萬是兒童。
CHQ已成立「行動中心」（ACTION Centre），旨在提升兒童獲得革命性療法的機會，為罕見疾病患童帶來更多可能。