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飄洋過海
Basic Member
 

加入日期: Apr 2005
文章: 16
Unhappy 有關紅班性狼瘡~請教有經驗或資訊的網兄

小弟的女友因為疑似紅班性狼瘡
在成大檢驗了一陣子,一直無法確定
驗血皆是陰性,切片檢查結果是疑似肌肉陽性反應
目前全身關節一但沒有吃藥就會發腫發炎疼痛
但是皮膚科檢驗已經一個多月還是沒辦法確定
先後看過好幾家了
想請教有經驗的朋友
日常生活除了陽光及刺激性食物外還需多注意那方面
如果有比較確定的結果是否應該轉看風濕免疫科
這方面的病在台南有否其他較佳的醫師介紹
不論如何,感謝回應的網兄
     
      
舊 2005-11-19, 12:20 AM #1
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飄洋過海離線中  
封真大地
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加入日期: Sep 2005
您的住址: 那黑就在那
文章: 365
  人在台南的話,應該是奇美最大間吧,不然就得去高雄長庚了。

  再來這種病大多是女性病例較多,就我所知大多數都是使用類固醇系的藥物來控制。

  據國中也有相同病症的老師所言,能不吃加工的食品情況就會好很多,像是包裝飲料、餅乾、泡麵等等,可能跟營養不良或是化學合成香料有關吧。
 
舊 2005-11-19, 12:36 AM #2
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封真大地離線中  
mermaduke
Major Member
 

加入日期: Apr 2002
文章: 126
小弟的表姊 也有這種疾病

聽說很麻煩 也很可憐

好像是因為藥物吃到後來便有後遺症吧

只是要注意什麼 我就不清楚了 因為太久沒跟他聯絡了
舊 2005-11-19, 12:48 AM #3
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mermaduke離線中  
封真大地
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加入日期: Sep 2005
您的住址: 那黑就在那
文章: 365
引用:
作者mermaduke
小弟的表姊 也有這種疾病

聽說很麻煩 也很可憐

好像是因為藥物吃到後來便有後遺症吧

只是要注意什麼 我就不清楚了 因為太久沒跟他聯絡了


  類固醇系的藥吃久了對肝及腎都有很大的負擔,而且吃久了藥劑的量大多得再加強才能達到之前的效果,至於目前有什麼解決的方式,就得等了…

  雖然不知道中醫有沒有能控制的方劑,如果有的話吃中藥的副作用大多會比西藥來的小。
舊 2005-11-19, 12:59 AM #4
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cmc529t
Advance Member
 

加入日期: Jul 2001
您的住址: Taipei
文章: 333
去高雄榮總看看吧 .. 榮總是有較多的病友
http://www.vghks.gov.tw/air/old/intro.htm
若真是 S.L.E. 那你將是她的最重要的精神支柱
台灣藥廠有做出是有代替類固醇的藥 ..
也有臨床試驗,沒有類固醇的副作用
但老美FDA 不通過 ...這種屬於孤兒藥,還有的等..
生活作息要正常 ..壓力不要過大
出門不要曬到太陽 ,撐個傘或戴頂帽子
冬天時,手腳要保暖... 易有雷諾氏症
配合醫生來服藥,不要任意減藥..
也不要隨便換醫生..這是長期的奮戰,
除非醫生太過冷漠市劊
快快樂樂的過生活最重要

此文章於 2005-11-19 01:34 AM 被 cmc529t 編輯.
舊 2005-11-19, 01:30 AM #5
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benchei
Power Member
 
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加入日期: Dec 2002
您的住址: 遙遠東方之藍色琉璃仙境
文章: 575
建議幾個方法提供參考:
1.以西藥控制病情,再以中藥固本扶正,逐漸減少西藥服用量(中西合併治療)

2.勤加練習氣功,一定會有幫助的!(可學習新郭林氣功;可針對不同病症,
做出對症下"功",對於治療癌症功效亦大)

3.日常作息需正常,適度的運動、休閒。

4.必須把白飯改為吃五穀雜糧、多以有機食物為主,(每日有一餐以生食為主)
而最好勿飲RO逆滲透水;因為礦物質極少!

5.時時懷著慈悲之心,買物多放生;(真實案例:一位加拿大患有皮膚癌之女士,在 一次機緣下,從朋友處認識一位西藏高僧活佛,告知其若想長壽健康,就必須經常放生!其女士往後就非常積極放生;結果病情一日日的改善了,不再惡化,但是一旦鬆懈放生的動作,病情就會不穩定,所以她目前一直持續做放生,身體亦逐漸康復了!!)

6.最好有宗教信仰,多做禱告或是懺悔、持咒念佛號;亦會有意想不到的功效!!
__________________
請時時~存好心.做好事.說好話!!謝謝您們~~
您將發覺您累積的是正向能量...有一天您會發覺他的玄妙之處!
(因為宇宙的定律是很簡單的...遵循Circle法則而已)
!!
會吊單槓的喵喔

此文章於 2005-11-19 02:16 AM 被 benchei 編輯.
舊 2005-11-19, 02:14 AM #6
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benchei離線中  
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加入日期: Dec 2004
文章: 529
結締組織疾病
http://tw.wrs.yahoo.com/;_ylt=AqGuv_QjX5ScLYNaGic05S5r1gt.;_ylu=X3oDMTA2bTQ0OXZjBHNlYwNzcg--/SIG=11vsdk1c7/EXP=1132425314/*-http%3A//www.nricm.edu.tw/jcm/012/12-3-01.pdf#search='%E7%B5%90%E7%B7%A0%E7%B5%84%E7%B9%94%E7%96%BE%E7%97%85'
舊 2005-11-19, 02:36 AM #7
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加入日期: Dec 2004
文章: 529
http://www.sle999.com/ft/index.htm
紅斑狼瘡等結締組織病、風濕免疫系統病
舊 2005-11-19, 02:37 AM #8
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I V II III離線中  
xyz168
Advance Member
 

加入日期: Oct 2004
文章: 481
引用:
作者benchei
5.時時懷著慈悲之心,買物多放生...

其它的方法個人沒意見
但放生這種行為還是盡量避免
因為可能會因為你(妳)的隨意放生而破壞某處的生態
舊 2005-11-19, 02:59 AM #9
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xyz168離線中  
冰漾
Major Member
 
冰漾的大頭照
 

加入日期: Jul 2004
文章: 259
亂入一下...
相關資訊請看:蔡智恆 的 第一次親密接觸...
舊 2005-11-19, 04:02 AM #10
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冰漾離線中  


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