去高雄榮總看看吧 .. 榮總是有較多的病友
http://www.vghks.gov.tw/air/old/intro.htm
若真是 S.L.E. 那你將是她的最重要的精神支柱
台灣藥廠有做出是有代替類固醇的藥 ..
也有臨床試驗，沒有類固醇的副作用
但老美FDA 不通過 ...這種屬於孤兒藥，還有的等..
生活作息要正常 ..壓力不要過大
出門不要曬到太陽 ，撐個傘或戴頂帽子
冬天時，手腳要保暖... 易有雷諾氏症
配合醫生來服藥，不要任意減藥..
也不要隨便換醫生..這是長期的奮戰，
除非醫生太過冷漠市劊
快快樂樂的過生活最重要