有關紅班性狼瘡~請教有經驗或資訊的網兄
 

小弟的女友因為疑似紅班性狼瘡
在成大檢驗了一陣子,一直無法確定
驗血皆是陰性,切片檢查結果是疑似肌肉陽性反應
目前全身關節一但沒有吃藥就會發腫發炎疼痛
但是皮膚科檢驗已經一個多月還是沒辦法確定
先後看過好幾家了 :nonono:
想請教有經驗的朋友
日常生活除了陽光及刺激性食物外還需多注意那方面
如果有比較確定的結果是否應該轉看風濕免疫科
這方面的病在台南有否其他較佳的醫師介紹
不論如何,感謝回應的網兄 :)

　　人在台南的話，應該是奇美最大間吧，不然就得去高雄長庚了。

　　再來這種病大多是女性病例較多，就我所知大多數都是使用類固醇系的藥物來控制。

　　據國中也有相同病症的老師所言，能不吃加工的食品情況就會好很多，像是包裝飲料、餅乾、泡麵等等，可能跟營養不良或是化學合成香料有關吧。

小弟的表姊 也有這種疾病

聽說很麻煩 也很可憐

好像是因為藥物吃到後來便有後遺症吧

只是要注意什麼 我就不清楚了 因為太久沒跟他聯絡了

　　類固醇系的藥吃久了對肝及腎都有很大的負擔，而且吃久了藥劑的量大多得再加強才能達到之前的效果，至於目前有什麼解決的方式，就得等了…

　　雖然不知道中醫有沒有能控制的方劑，如果有的話吃中藥的副作用大多會比西藥來的小。

去高雄榮總看看吧 .. 榮總是有較多的病友
http://www.vghks.gov.tw/air/old/intro.htm
若真是 S.L.E. 那你將是她的最重要的精神支柱
台灣藥廠有做出是有代替類固醇的藥 ..
也有臨床試驗，沒有類固醇的副作用
但老美FDA 不通過 ...這種屬於孤兒藥，還有的等..
生活作息要正常 ..壓力不要過大
出門不要曬到太陽 ，撐個傘或戴頂帽子
冬天時，手腳要保暖... 易有雷諾氏症
配合醫生來服藥，不要任意減藥..
也不要隨便換醫生..這是長期的奮戰，
除非醫生太過冷漠市劊
快快樂樂的過生活最重要

建議幾個方法提供參考：
1.以西藥控制病情，再以中藥固本扶正，逐漸減少西藥服用量（中西合併治療）

2.勤加練習氣功，一定會有幫助的！（可學習新郭林氣功;可針對不同病症，
做出對症下"功"，對於治療癌症功效亦大）

3.日常作息需正常，適度的運動、休閒。

4.必須把白飯改為吃五穀雜糧、多以有機食物為主，（每日有一餐以生食為主）
而最好勿飲RO逆滲透水;因為礦物質極少！

5.時時懷著慈悲之心，買物多放生;(真實案例：一位加拿大患有皮膚癌之女士，在 一次機緣下，從朋友處認識一位西藏高僧活佛，告知其若想長壽健康，就必須經常放生！其女士往後就非常積極放生;結果病情一日日的改善了，不再惡化，但是一旦鬆懈放生的動作，病情就會不穩定，所以她目前一直持續做放生，身體亦逐漸康復了！！）

6.最好有宗教信仰，多做禱告或是懺悔、持咒念佛號;亦會有意想不到的功效！！

結締組織疾病
http://tw.wrs.yahoo.com/;_ylt=AqGuv_QjX5ScLYNaGic05S5r1gt.;_ylu=X3oDMTA2bTQ0OXZjBHNlYwNzcg--/SIG=11vsdk1c7/EXP=1132425314/*-http%3A//www.nricm.edu.tw/jcm/012/12-3-01.pdf#search='%E7%B5%90%E7%B7%A0%E7%B5%84%E7%B9%94%E7%96%BE%E7%97%85'

http://www.sle999.com/ft/index.htm
紅斑狼瘡等結締組織病、風濕免疫系統病

其它的方法個人沒意見
但放生這種行為還是盡量避免
因為可能會因為你(妳)的隨意放生而破壞某處的生態

亂入一下...
相關資訊請看：蔡智恆 的 第一次親密接觸... :laugh: