小弟不才是相關領域工作者

以目前台灣社會局補助與相關政策補助

我只能說，還有很大的成長空間

以這案小孩已經送到啟智學校，基本上學費已經很少

主要是照顧費用及托育費用

包含藥物、醫療以及夜間的看管

身障津貼一個月以輕中重程度區分，從一千到數千不等

如有醫療需求，此津貼費用基本上是不夠用

如要運用托育資源，補助金額有限，

政府財源有限制，都需要進行評估以確認補貼程度（家庭收入）

如以單親而言，負擔的壓力更大，尤其有合併情緒及適應障礙，父母都是非常辛苦的

壓力及經濟、工作、家庭以及社會的眼光，很容易殺死這些父母的心

如果沒有足夠的支持，真的很容易..........就給他撩下去

小弟工作單位有提供早期療育協助，家長壓力團體、同儕團體

但仍有限，因父母要工作，每天帶來中心進行治療，也需要費用
（政府補貼機構一些，家長出一些），家長每天過來，是很大的壓力

專業人力已經算很便宜
（如社工、OT、PT、心理師...之類，壓的很低了，再低就沒人做了....）

小孩早期療育，大一點要唸書，學費、生活費、醫療費更加龐大

在大一點要進入就業市場也很不容易

小弟的單位也有進行就業協助，確實比起一般人困難很多，

身心障礙的失業率約為一般人的四倍∼五倍

前幾樓網友家有身障者，如為智障輕度，經過我們服務不少的經驗，其實仍有就業的可能

有需求可至各地方政府勞工局詢問身心障礙就業相關


家有身障者，對整個家庭都是很大的壓力及負荷

請大家多給一些支持及鼓勵吧

他們很需要，只要一點點的鼓勵及支持，就有拼下去的勇氣

辛苦你了
我家也有類似的情形

碰到這種情形,有時候真的養不活就算了
偏偏現在的新生兒篩檢,讓一堆罕病兒硬是撐在那裡,拖垮一家子
(生都生下來了,不知道就算了;知道了誰硬得下心不治療任他自生自滅?)
我們的政府也真的很天,遺傳性的罕病,不在生育前提供免費甚至強制檢驗
等到生下來再來檢驗,驗到再來給付貴蔘蔘的特殊奶粉和藥......

遺傳性罕病這種東西,往往是幾萬分之一的機率
看似很低,其實高到嚇人
假設某疾病發生率4萬分之一(例如常見的苯酮尿症)
就代表有1%的人有帶因
因為(1/100)*(1/100)*(1/4)=1/40000
目前新生兒篩檢有30種,我們當它每種平均發生率1/40000好了(當然有高有低)
某人對某種疾病,1%機率有帶因,99%沒有帶因(有罕病的直接扣除,因為能結婚生子的太少)
對30種都沒帶因的機率就是0.99^30=73.9%
超過1/4的人口看似健康,但其實都有機會生下罕病兒......
然後就是長短不一的惡夢和煎熬
沒得醫算運氣"好"的;要死不活要父母照顧幾十年的,一個家庭就完蛋一半了

那種痛苦和經濟負擔,不是一般人能想像的
試想一出生就要24hr全職看護,就等於父母一方無法工作
再加上無止盡的醫療費用......
就算養到病況穩定,生活勉強可以自理;還是要養他一輩子
因為大部分罕病伴隨的就是無法避免的智能障礙和肢體障礙
置身事外者,真的沒有什麼資格說三道四

發生了再說,預防性的檢驗自己看著辦;我們的政府就是用這種心態在防治:tu:
還有臉鼓勵生育,自吹自擂生育福利多好......真是腦袋有洞:jolin:

這是當然 :)

但是針對前20個最常見的先天性遺傳疾病 來做篩檢

就算已經知道的遺傳疾病,多如牛毛

考試時就讓我OPEN BOOK我也寫不完,更不用說未知的

還有許多正在研究的...

醫學 是一種包羅萬象生命應用科學

解決不了的問題 還是有越來越好的方法[應付][減低]不幸和痛苦

是知其不可為而為之,為了只是普世的人性價值

希望藉著科學能超越國界 宗教來減少人世間的苦難...

金字塔上層的人這麼該死呀，仇富也不用仇成這樣吧。

那是因為你不是中度智障或者自閉 (不是侮辱您)
所以你現在活得很好, 也有閒暇可以上PCDVD

即使是孤兒院, 也都是長得漂亮或者聰明的小孩會優先被領養走
你照顧過殘障兒童嗎? 你將來的老婆願意你去收養一個殘障兒童嗎?

照顧殘障兒童的負擔跟壓力
你這輩子絕對想像不到
除非你也生了一個 (非詛咒)

我只能說我希望那對父女下輩子能投胎到好人家.

羊膜穿刺法已經是很後端的檢驗了
現在的醫學可以針對父母做隱性基因的篩檢
(新生兒篩檢"中獎",醫院還會叫你家未來會結婚生子的全部帶去驗)
就算父母帶因,也可以做胚胎篩檢選擇健康的胚胎人工受孕......

找不到的是另外一回事
可以早期發現早期預防卻不做,才是問題......

金字塔有很多面向、不單單是有錢人才在上面
不過我想這邊應該沒有這類人
即使是一個小公司老闆、也未必是在上面的