PCDVD數位科技討論區 - 希望大家幫珣珣加油.祈福.集氣

PCDVD數位科技討論區 (https://www.pcdvd.com.tw/index.php)

- 七嘴八舌異言堂 (https://www.pcdvd.com.tw/forumdisplay.php?f=12)

- - 希望大家幫珣珣加油.祈福.集氣 (https://www.pcdvd.com.tw/showthread.php?t=1005371)

記得在美國時還要台灣提供藥劑，美國的月亮比較圓，但結果依然一樣 :jolin:

引用:

作者Elros

你的時間點不太對歐
張家是05年去美國 06年回台灣
捐錢的時間點是2013的2年前
那剛好是他們家老三過世沒多久...

再看看自由只抄襲一部分的新聞資料來源，蘋果日報的整理：
http://www.appledaily.com.tw/appled...30311/34880090/

引用:

ALD張家三兄弟事件簿

◎2003/4
．張家次子博鈞發病。
◎2005/1/04
．張家向外求援，盼募款赴美就醫，3天內募到7400多萬元。
◎2005/1/19
．全家搭機至美國明尼蘇達大學醫學中心求醫。
◎2005/7/21
．張家將3700多萬元捐給台大醫院。
◎2006/1/18
．三兄弟未做骨髓移植，全家搭機返台。
◎2006年
．3220萬善款存入銀行專戶信託。
◎2011年初
．次子張博鈞因病去世。
◎2011/4/18
．張家將信託餘款捐給罕見疾病基金會。
◎2013/3/06
．罕病確認捐款的蘇小姐是張母。

珣珣我去探視過.
她已經成為北港媽祖醫院的招牌.
很多網友從全國各地(甚至還有遠從美國專程買機票)探訪.
致贈的玩具也堆滿加護病房(珣珣的爺爺整理過會轉捐贈給兒福單位).

一個可愛的小女生.往後人生就懸繫在大人如何扭轉.
期待能盡己所能.幫她走回原有的幸福人生.

我很同情,但我從不幹集氣這種"無聊沒意義炒作的蠢事"

FB上這種無聊討讚的文章還不夠多嗎,像隨便貼個不認識的可憐歪國人按讚,他是看的到喔?

要就去捐錢提供資源,雖然是她媽媽造成現在狀況的

兒童安全座椅很重要而且不能擺副駕座 ...

向前看吧～記起來～不要讓憾事在發生 ...

常跟朋友這樣講 ... 其中有 1 個安全座椅買了,放在家裡積灰塵,嫌麻煩

又不是e-tag,拆掉還能保平安 :stupefy:

說真的這問題要問他爸
而同情歸同情
集氣有用嗎?
其實更大的用處是形成壓力逼迫人家多花錢去救你小孩吧

這不是都說是還在研究階段了
此外實驗的名額也滿了這牽涉到藥物數量準備風險經費等問題
另外不是大人可以的方法
小孩子就一定可以
小孩子未必可以承受那藥物
神經發育狀況也不相同
如果要評估也是要另外專案再進行小孩子的評估

引用:

作者a843433

再看看自由只抄襲一部分的新聞資料來源，蘋果日報的整理：
http://www.appledaily.com.tw/appled...30311/34880090/

去美國花了480萬

3220萬 5年定存利息至少161萬

對不起我太小氣了

而且我5年薪水也不過200多萬

我只想說這些上新聞的不是最可憐的

有很多人願意用自己的力量度過的

幸好沒有繼續生

如果沒有私用（當然有人覺得治病不是私用）

那不知什麼才叫私用（跑去玩？）

:jolin:

如果那個媽媽肯站出來承認是她去撞別人的車，自己沒有裝安全座椅

然後幫忙宣導這問題，我絕對會幫他們集氣。

不是放棄開刀嗎?又說累?一直拍片傳上FB誰都會

現在台灣又不像以前，3天捐7千萬?可能只會發生在在台日本人出意外了

捐給自己人可能不會再出現這種事了。

而且像她們有錢開車的人，應該也不窮吧！像我要養小孩就買不起車子了

買得起也養不起，錢我會捐給更有需要的人吧！

不過想想很多有錢老人，佔盡社會資源，又不願消費，扯太遠了...........

引用:

作者a843433

http://iservice.libertytimes.com.tw/liveNews/news.php?no=775908

在出門之前就已經捐款了，並不是一般新聞 / 你所說的那樣，所以別再誤導其他人了。

所以現在是誰在誤導誰???

引用:

援軍接手救珣珣不中斷
中國時報郭石城、張朝欣、林宜慧／綜合報導 2014年03月14日 04:10

嘉義4歲女童珣珣去年車禍四肢癱瘓，僅眼睛與嘴巴能動，20萬網友在臉書集氣為她加
油，奇蹟似的可以搖頭，讓人欣喜不已，卻傳出幹細胞公司向衛福部申請中止
「人體試驗」，令家屬相當難過。北港媽祖醫院院長林欣榮昨晚表示，已獲其他
幹細胞公司允諾支援，試驗計畫絕不會中斷。

去年5月，林欣榮率治療團隊，以中西合療方式，幫助珣珣重建神經系統，經過7個多
月努力，最近珣珣突然能「搖頭晃腦」，讓大家又驚又喜。

正當珣珣漸入佳境之時，珣珣家人突然接獲幹細胞公司向衛福部提出中止「人體試驗」
消息，過年前珣珣「搖頭晃腦」的喜悅，一下子化為烏有。

對於珣珣接受「內生性幹細胞」第2階段人體神經治療計畫生變，衛福部證實此案已經
中止。食品藥物管理署指出，林欣榮院長對食藥署提出很多申請案，該署在其中找出
一件較符合珣珣的治療計畫。

食藥署說，此計畫案在1月份遞出，但因為非常簡略，2月間該署要求院方提交一份較
詳細的計畫案，再行審查，但據悉，目前計畫卡在和合作廠商之間的合約，該院並沒
有重新提出計畫案給食藥署。

林欣榮說，醫治珣珣完全基於愛心，沒有收取廠商、家屬一分一毫，
原合作廠商要求他簽署沒有任何利害關係聲明，由於條文過於繁冗，他請廠商刪改部
分條文，不解廠商為何卻跟珣珣媽媽媽媽說不做了。

林欣榮強調，衛福部要求他補試驗計畫資料，都有依規定補資料，目前已另尋獲其他
幹細胞公司支持，計畫絕不會中止。

http://www.chinatimes.com/newspaper...14000868-260102

之前就說衛福部有在把關
看來沒錯

引用:

幹細胞公司接手　救援珣珣不中斷
2014年03月14日14:03

嘉義癱童珣珣（4歲）人體試驗計畫出現重大轉折，中國醫藥大學北港醫院院長林欣榮
今天稍早證實，新竹竹北生醫園區一家名為「國璽」幹細胞應用技術公司，願意免費
提供珣珣後續治療所需的幹細胞技術，近期內將重新向衛福部提出人體試驗計畫，希望
珣珣第二階段治療能如期在今年七月開始執行。

林欣榮說，他是前天才得知原合作的生技公司退出合作，當時他也很驚訝，昨晚緊急
連繫與中國醫藥大學有合作關係的國璽幹細胞公司董事長莊明熙希望能提供協助，他
立即允諾全力支持，近期內將補件送衛福部審核，預計採取靜脈注射方式進行四次療
程，每隔兩周進行一次治療，完整療程預計兩個月內完成。

「國璽」幹細胞應用技術公司董事長莊明熙表示，將採集珣珣的脂肪幹細胞到實驗室
進行分離、擴增，再製成治療用的幹細胞交給林欣榮，時間約需三個月，
所需費用約五百萬元，該公司創辦人朱耕廷願意全額贊助，
希望能按照原計畫時程讓珣珣接受治療。（突發中心／台北報導）

http://www.appledaily.com.tw/realti...0140314/360071/

真的是會吵的孩子有糖吃
這位媽媽事發後怪東怪西就是不怪自己
還能有廠商願意全額贊助價值500萬元的醫療費用
醫院也是免費幫他們治療
尋常家庭就會被這筆錢拖垮了 :flash:
之前的幹細胞公司可能是不想再繼續贊助，所以抽腿了吧